69-årige Grethe Lolck føler sig svigtet af sundhedsvæsenet, fordi hendes knogleskørhed først blev opdaget tre år efter, hun havde et brud på et håndled. Hun efterlyser mere fokus på opsporing samt mere kvalitet og rådgivning i behandlingsforløbet.
Af journalist Inge Hald
I juni i 2017 snublede Grethe Lolck og fik et såkaldt lavenergibrud på sit ene håndled. Grethe, der dengang var 63 år, blev behandlet på akutmodtagelsen på det lokale sygehus og herefter sendt hjem til ro og heling uden yderligere bemærkninger. Hendes egen læge reagerede heller ikke på bruddet, selv om Grethe tidligere havde været behandlet for brystkræft og havde passeret overgangsalderen. Begge dele er faktorer, som er kendt for at øge risikoen for knogleskørhed.
Først da hendes nye praktiserende læge i marts 2020 kigger i hendes journal i forbindelse med et helbredstjek, sker der noget. På grund af håndledsbruddet anbefaler lægen en DXA-scanning. Efter en del forsinkelser med både scanning og svar pga.
Covid-19 får hun endelig resultatet af scanningen i september 2020. Diagnosen lyder: Svær knogleskørhed med en T-score på -3,9 i ryggen.
”Min dårlige T-score i ryggen chokerede mig virkelig. Jeg har altid levet sundt og har været meget aktiv, så jeg havde ikke set mig selv som en knogleskørhed-kandidat,” siger Grethe, der er pensioneret sygeplejerske og bor sammen med sin mand i en villa på Stevns.
Kunne have bremset knogletab
Grethe kalder sig selv et ’skræmmeeksempel på, hvor galt det kan gå’, når sundhedsvæsenet ikke laver systematisk screening for knogleskørhed hos folk i alderen 50+, der har haft et knoglebrud.
”Jeg ville meget gerne have haft min knogleskørhed opdaget tidligere. Havde sygehuset haft et program som FLS, kunne det formodentlig have bremset en del af mit knogletab, så min T-score i ryggen ikke var blevet så dårlig. I stedet blev min behandling forsinket i tre år,” siger Grethe, der først kom i behandling med Alendronat, som hun tålte dårligt, og herefter skiftede til behandling med Bonviva.
Værre end kræftforløb
At få diagnosen ’svær knogleskørhed’ har påvirket Grethe meget mentalt.
”Jeg føler, at mit forløb med knogleskørhed har været værre end mit kræftforløb. Jeg har haft en masse frustrationer og usikkerhed de sidste to år, hvor det hele tiden har ligget i baghovedet: ’Hvor står jeg? Hvad må jeg? Hvad må jeg ikke? Hvad er fremtidsudsigterne? Brækker ryggen lige pludselig, eller får jeg et sammenfald?’ Jeg aner det ikke. Jeg har hele tiden en angst for, hvad der sker med ryggen, og på den måde kommer sygdommen til at fylde alt for meget,” siger hun.
Efterlyser rådgivning og undervisning
Gennem sit forløb har Grethe savnet at være tilknyttet en specialafdeling og at gennemgå et forløb med patientuddannelse, hvor hun kunne få vejledning og svar på sine mange spørgsmål om sygdommen. I stedet har hun selv søgt viden på bl.a. Osteoporoseforeningens hjemmeside og hos foreningens telefonrådgivning.
”I mit kræftforløb var jeg tilknyttet en specialafdeling, men som patient med knogleskørhed må du sejle i din egen sø. Det har store menneskelige konsekvenser. I værste fald holder man op med at være aktiv af frygt for at gøre noget forkert, og ender på den måde med at blive mindre selvhjulpen i hverdagen. Det betyder meget, at man føler sig tryg og ved, hvad man skal, for at komme godt igennem et sygdomsforløb. Jeg er uddannet sygeplejerske og har overskud til selv at søge viden og tage ansvar. Det kan man ikke forvente, at alle kan,” siger hun.
Grethe har inden diagnosen været meget aktiv. Hun har spillet masser af golf, har gået lange ture, har passet sin 1.250 kvadratmeter store have og har tumlet med sine børnebørn. I dag holder hun fysikken ved lige gennem styrketræning og øvelser, hun har fået anbefalet af en fysioterapeut.
”Jeg savner meget at spille golf. Det gør jeg kun engang imellem i dag – jeg har fået nogle særlige teknikker af en fysioterapeut med speciale i knogleskørhed. Min største sorg er, at jeg ikke kan løfte mit yngste barnebarn på et år. Jeg får så ondt i ryggen. Det er slut med at ligge og kravle på gulvet, og det berører mig meget, at jeg ikke længere kan være den farmor, jeg gerne vil være,” siger Grethe.