Hverdagen som pårørende

Når et menneske, man holder af, bliver ramt af en kronisk sygdom, kan man ofte komme i tvivl om, hvordan man skal forholde sig. Det gælder uanset, om den pågældende er ramt af smerter og brud eller  ”bare” har fået stillet diagnosen og i øvrigt ikke har fysiske gener af sygdommen.

Man vil gerne hjælpe. Alligevel ønsker man ikke at trænge sig på, og sygdommen skal ikke overskygge alt det, man i øvrigt har sammen. Men hvordan finder man balancen?

Søg viden og tilbyd hjælp
Et menneske, der får stillet en kronisk diagnose kan i nogle tilfælde miste overblik og handlekraft og føle sig meget alene med den sygdom, han eller hun er blevet ramt af.

Noget af det allervigtigste, man som nærtstående kan gøre i en sådan situation, er derfor at indhente viden om sygdommen. Man kan søge information på nettet, i bøger eller man kan melde sig ind i Osteoporoseforeningen, så man løbende er opdateret om behandlingsmuligheder og anbefalinger til livsstil. Jo mere man ved om sygdommen, jo bedre rustet er man til at forstå og støtte den, der har fået stillet diagnosen og dele sin viden, ligesom man vil være forberedt på eventuel ændret adfærd eller formåen hos den sygdomsramte i tiden fremover.

Man kan også tilbyde at tage med til konsultationerne hos den praktiserende læge eller speciallæge. Her vil det nemlig ofte være rart for den, der er syg, at have én med, der både kan stille uddybende spørgsmål og efterfølgende hjælpe med at huske på de ting, der blev sagt. Det vil også betyde, at man bedre kan følge med i behandlingen, hvilket ofte er en fordel for begge parter.

Herudover kan man tilbyde at læse indlægssedlen på den medicin, som ordineres, så man sammen sikrer, at information om bivirkninger og indtagelse er forstået. Og endelig vil det somme tider blive påskønnet, hvis man hjælper med at huske aftaler med læge, fysioterapeut osv.

Lyt og spørg
Selvom den, der er syg, ikke nødvendigvis mærker noget fysisk til sin knogleskørhed, skal man være opmærksom på, at alene det, at få stillet en kronisk diagnose sætter en masse tanker i gang hos mange mennesker.

”Vil sygdommen påvirke andres syn på mig”, ”Vil jeg aldrig mere kunne stå på ski eller dyrke min yndlingssport?”, ”Er det min egen skyld, at jeg er blevet syg” er bare eksempler på nogle af de spørgsmål, mange, der rammes af kronisk sygdom, stiller sig selv.

Mange af disse emner kan måske være svære at tage hul på, og her kan man som pårørende eller ven hjælpe lidt på vej ved jævnligt at sætte tid af til nogle åbne og ærlige snakkestunder, hvor der både lyttes og spørges.

Man skal være forberedt på, at opfattelsen af det at have knogleskørhed kan ændre sig over tid. Selvom den ramte måske ikke virker synderligt påvirket af sygdommen i starten, vil f.eks. et senere brud kunne vække en frygt for kroniske smerter eller yderligere brud, så sygdommen kommer til at fylde mere i den pågældendes tanker. Det skal man som nærtstående være opmærksom på – både når man taler sammen og i den praktiske omgang med hinanden, og det er derfor en god idé at genoptage emnet med jævne mellemrum.

I samme forbindelse skal man også huske på, at det er normalt at føle sig trist i ny og næ, hvis man er ramt af en sygdom, som påvirker ens hverdag – også flere år efter diagnosen. Hvis der ikke er tale om en egentlig depression, viser man bedst sin forståelse ved blot at acceptere tristheden, vise, at man forstår og er der for den, der er syg.

Fokusér på det positive
Det at leve godt med kronisk sygdom forudsætter, at man ikke lader sygdommen dominere alt i hverdagen. Man skal prøve at holde fast i de ting, man tidligere har gjort sammen og fokusere på det positive.

Det kan f.eks. være, at man tidligere har løbet lange ture sammen – men at det måske ikke længere er muligt. Til gengæld kan man så gå ture sammen ind imellem. På samme måder kan man overveje, på hvilke andre områder, man kan udskifte en tidligere yndet aktivitet med en anden, som tager bedre hensyn til den kroniske sygdom.

I jo højere udstrækning, man arbejder aktivt på at finde nye veje, jo bedre muligheder har man for få en god hverdag trods sygdommen. Og dermed for fortsat at nyde tilværelsen sammen.

.

.