64-årige Karsten Munkvad blev i september 2016 sat i gang med et behandlingsforløb for leukæmi – et behandlingsforløb der, måske, har givet ham knogleskørhed. I dag efterlyser han samarbejde og koordinering mellem fagområder for at skabe bedre forhold for fremtidens patienter. Det håber han, at hans sag hos Patientklagenævnet kan være startskuddet til.
Kunne jeg i virkeligheden have undgået at få knogleskørhed? Det er spørgsmålet, som formand for Dansk Atletik Forbund, 64-årige Karsten Munkvad, ikke kan lade være med at stille. Et spørgsmål, som han har givet videre til Patientklagenævnet, som i den kommende tid vil afklare, om ansvaret for de adskillige brud på rygsøjlen måske kan tilskrives hospitalernes ensidige fokus på specialisering på bekostning af den mere holistiske tilgang til behandling. Nogle former for kemoterapi kan nemlig påvirke knoglerne i en negativ retning, hvis man ikke samtidig med behandlingen tager højde for den øgede risiko for knogleskørhed:
”Desværre var der ingen af lægerne, der tænkte på det under min behandling,” fortæller Karsten, der samtidig understreger, at en lymfeskanning foretaget i forbindelse med kræftudredningen har vist, at han ikke havde sammenfald i rygsøjlen før kræftbehandlingen.
Kendte ikke årsagen til rygsmerterne
Blot to måneder efter kemoterapibehandlingen var sat i gang, fik Karsten et voldsomt hold i ryggen, da han satte sig ind i sin bil. Smerterne holdt ved og gik indimellem over i kramper. Derfor konsulterede Karsten sin kiropraktor, der hurtigt kunne se, at problemet ikke sorterede under hans domæne; Karsten gjorde i stedet lægerne opmærksomme på sine rygsmerter i forbindelse med næste konsultation på Hæmatologisk Afdeling. Her lød anbefalingen på træning af ryggen, og i januar 2017 startede Karsten på træningsholdet ”Krop og kræft”.
”Det var et godt hold, men jeg var stærkt hæmmet af mine smerter og kunne efterhånden knapt nok gå. Set i bakspejlet var træningen nok for hård” fortæller Karsten. ”så i slutningen af forløbet kontaktede jeg min egen fysioterapeut, og efter ”Krop og Kræft”-holdet trænede jeg to gange om ugen, så jeg kunne få styrket mine muskler. Men kramperne holdt ved, og min ryg spændte fuldstændigt op. Alligevel faldt det mig ikke ind, at det var knoglerne, der var noget galt med,” fortæller Karsten.
Først i forbindelse med en fotografering under en kongres i København, opdagede Karsten, at noget markant havde ændret sig: ”Jeg havde været vant til at være den højeste – omtrent to meter. Derfor stillede jeg mig bagest i billedet. Men da jeg efterfølgende så billedet, kunne jeg se, at jeg ikke var så høj, som jeg plejede at være,” fortæller Karsten, der viste sig at være sunket 7 centimeter i højden uden at have lagt mærke til det.
Karsten ringede derpå til sin praktiserende læge, som fik ham røntgenfotograferet. Billedet afslørede adskillige brud på rygsøjlen, og lægen ordinerede straks kalk og vitamin D og henviste til DXA-skanning. Efter 7 ugers ventetid til skanningen fik Karsten svaret fra Osteoporoseklinikken på Aarhus Universitetshospital: Han havde knogleskørhed. Samtidig blev han skrevet op til osteoporoseskolen, så han kunne blive klædt på til at leve med sin nye sygdom.
På daværende tidspunkt var osteoporoseskolens fremtid i Aarhus imidlertid usikker, og der skulle derfor gå hele 14 måneder, før skolens fortsatte eksistens var sikret, og Karsten efter sommerferien 2018 kunne gå i gang med forløbet på det såkaldte mandehold.
Forventninger og planlægning
”Jeg var glad for det hold, da der er nogle forventninger til mænd, som det er svært at leve op til, når man har knogleskørhed. Det var rart at tale med de andre om. Det gør noget ved én, når man ikke må tage sig af visse opgaver mere,” fastslår Karsten, der på grund af den lange ventetid ikke fik noget nyt at vide da han gik på osteoporoseskolen.
”Jeg havde for længst selv fundet ud af, hvad jeg skulle gøre på både kost- og motionssiden. Jeg er ressourcestærk, opsøgende, ved noget om fysiologi og har et stort netværk – herunder en dygtig fysioterapeut til at guide mig. Hans hjælp og min egen indsats har hjulpet på kramperne, som nu er væk, og der er nu begrænsede smerter. Hvis man ikke er helt så ressourcestærk, må man føle sig meget alene lige efter diagnosticeringen. Det gjorde selv jeg lige i starten.”
De mange rygbrud presser Karstens ribben tættere på hans hofter, og en forkert bevægelse eller for tunge løft bliver straffet prompte. Derfor har en helt ny type planlægning fået en stor rolle i Karstens hverdag:
”Når jeg skal ud, er det første, jeg undersøger, om der er en god stol. Det kan være sådanne små ting, der betyder meget. Mit behov for en god siddeplads påvirker også ferierne. Min kone og jeg er nødt til at købe os til dyrere sæder, når vi skal rejse – selvom det koster kassen! Jeg har også skiftet til en bil, der er lettere for mig at komme ind og ud af. Det er en ny hverdag,” konkluderer Karsten.
”Motion er for alle”
Karsten har altid været interesseret i idræt. Han har været løber, kaster, træner og har beskæftiget sig med atletik – både som træner og leder, siden han var 20 år. I dag er han formand for Dansk Atletik Forbund. Det er et job, der bringer ham vidt omkring i forbindelse med møder, kongresser og til europa- og verdensmesterskaber og De Olympiske Lege. Men Karsten brænder sideløbende for at hjælpe helt almindelige danskere i gang med at ”bevæge sig for livet”, som han udtrykker det.
”Jeg vil gerne have folk til at bevæge sig mere – det behøver jo ikke være anstrengende at gøre noget godt for sin krop. Almindelig gang er jo motion og atletik. Jeg tror, at der kan komme stor effekt ud af at hjælpe folk lidt på vej. Det så vi for eksempel, da vi afviklede Royal Run i maj måned sidste år – hvor overraskende mange af deltagerne ikke havde været med i motionsarrangementer før. Jeg mener, at der ligger en stor opgave for Dansk Atletik Forbund og for idrætten generelt i at få formidlet, at motion er for alle!”
For at hjælpe flere i gang har Karsten en helt konkret idé om at knytte idrætten tættere på hospitalerne:
”Når man kommer til Skejby Sygehus mødes man af frivillige guides, som hjælper patienten med at finde frem til den rigtige afdeling. På samme måde burde der også stå nogen, der kan guide patienten videre, når denne skal hjem fra hospitalet og måske har behov for genoptræning. Det kunne idrætsorganisationerne bidrage til. Jeg tror, at en sådan aktiv indsats kunne have enorm effekt. Så i den sammenhæng vil jeg bruge min indflydelse”, fastslår Karsten.
Karsten er ikke decideret utilfreds med sit eget møde med sundhedsvæsenet. Isoleret set har han et rigtig godt indtryk af de fagpersoner, han har været i kontakt med siden 2016. Hensigten med at rejse en sag i Patientklagenævnet er først og fremmest at få forbedret forholdene for andre:
”Alle, jeg har været i kontakt med, har været engagerede og tilsyneladende rigtig godt inde i deres eget felt. Men det er åbenlyst, at man har voldsomt travlt, og at de enkelte fagområder ikke taler sammen. Gjorde de det, ville jeg måske kunne have undgået at få knogleskørhed. Min sag i Patientklagenævnet går ikke ud på at slå enkeltpersoner i hovedet. For mig handler det om at bane vejen for bedre koordinering mellem fagområderne. Sagen skal kunne bruges konstruktivt til at skabe endnu bedre forhold for fremtidens patienter.”
