Selvom knogleskørhed og mange andre kroniske sygdomme er fysiske, kan det påvirke den mentale sundhed at blive ramt. Støtte og inddragelse af pårørende kan heldigvis lette selv de sværeste problematikker og give livskvalitet.
Af Jonathan Hammershøi
”Uden min datters hjælp havde jeg ikke klaret det her.”
73-årige Grethe Nørbork fra Odense er ikke i tvivl om, at støtten og hjælpen, som datteren Christine Nørbork har givet hende, har været uundværlig. Det familiære makkerpar har sammen rendt ind og ud ad sundhedsvæsenets mange døre, særligt efter Grethe faldt og fik diagnosticeret knogleskørhed.
For Grethe har Christines hjælp været vital. For Christine har det været hårdt, men også givende at følge sin mor og være der for hende i hverdagen.
En ny virkelighed
Historien om Grethes knogleskørhed kan skrives med få ord. Hun blev diagnosticeret i foråret 2021 efter at være faldet tre gange i sit eget hjem.
Da Grethe længe har haft sklerose og derfor har været i behandling med prednisolon, opfordrede lægen til en DXA-scanning efter de tre fald. Resultatet viste knogleskørhed og behov for behandling.
Allerede dengang havde Christine flere gange været involveret i Grethes nye virkelighed.
”Da hun faldt første gang, kunne personalet ikke komme ind. Døren stod låst, og de måtte ikke bryde ind. Så min mor lå bare der. Heldigvis bor jeg tæt på og kunne sammen med min ældste søn komme over og hjælpe hende op,” siger Christine.
Samme situation udspillede sig nogle måneder senere, hvor Christines søn alene måtte hjælpe sin mormor op fra gulvet.
Grethe fik efter den episode overbevist kommunen om at få installeret en nøgleboks ved sin dør, så hun fremover ikke er afhængig af, at familien er hjemme til at låse op og hjælpe, hvis uheldet skulle ske igen.
”Det har givet mig tryghed, for nu ved jeg, at personalet kan komme ind. Men det kunne de ikke tidligere,” siger Grethe.
Svært at bede om hjælp
Det kan være svært at vide, hvordan man skal forholde sig, når et familiemedlem eller en nær ven rammes af knogleskørhed. Hvor meget skal sygdommen fylde i relationen, og hvordan hjælper man bedst?
For Christine Nørbork var der ingen tvivl om, hvordan hun så sin egen rolle, da moren blev ramt af knogleskørhed. Hun ville, ligesom de fleste andre pårørende, gerne hjælpe sin mor.
”Min mor kan ikke klare dagligdagens gøremål selv. Det kan jeg ikke holde ud at tænke på, så jeg hjælper med alt det, jeg kan, eksempelvis husholdning eller ugentlige sygehusbesøg,” siger hun.
Selvom hjælpen er nødvendig, er det ikke nemt for Grethe at takke ja.
”Jeg er ked af, at jeg ikke kan alt selv. Det er svært at bede om hjælp,” siger hun.
Relationens betydning
Heldigvis kan mor og datter stadig tale om andet end sygdom.
”Vi er nødt til at have noget positivt, så det ikke kun er det sure og sygdommen, der fylder. Vi drikker ofte kaffe eller spiser sammen. Det giver mig livsglæde,” siger Grethe.
Christine er enig og fremhæver, at hun trods hjælperrollen stadig betror sig til sin mor.
”For mig er det med til at fastholde mor-datter-relationen mellem os.”
Ifølge Marie Lenstrup, som er formand i foreningen Pårørende i Danmark, er fastholdelse af den eksisterende relation noget af det vigtigste mellem patient og pårørende.
”Rollerne mellem eksempelvis forældre og børn skifter fortegn, når den ældre bliver syg og får brug for hjælp. Netop derfor skal man huske både at tale med hinanden om andre ting, men også om det der er svært. På den måde oplever mange, at kernen i relationen forbliver intakt, og det er vigtigt for begge parter,” siger hun.
Anerkend hinanden
”Jeg havde det da forfærdeligt med det, men jeg var også virkelig glad,” smiler Grethe Nørbork, da hun tænker tilbage på en episode i foråret, hvor Christine i silende regn cyklede afsted for at lave storindkøb for sin mor.
”Men jeg var allerede drivvåd efter at have cyklet tre gange med mine egne indkøb. Så det gjorde jo ikke den store forskel for mig,” griner Christine.
”Det gjorde det for mig,” svarer Grethe.
Spørger man Marie Lenstrup fra Pårørende i Danmark, er netop anerkendelse utroligt gavnligt i forhold til patienter og pårørende.
”En ting er at anerkende den konkrete hjælp. Men det er ofte sundt for begge parter, hvis man som patient først og fremmest siger, hvornår man har brug for støtte, men også anerkender, at hjælpen vil have en pris for den anden part. At sige det kan være svært. Men det er så stærkt,” siger hun.
”Men man skal som pårørende også være opmærksom på ikke at hjælpe mere, end man kan rumme. Det ser vi desværre også, at nogle glemmer. Både patient og pårørende skal passe på sig selv og hinanden,” slutter hun.
I Odense er relationen og åbenheden mellem Grethe og Christine på plads. Heldigvis er Grethe nu i behandling for sin knogleskørhed.
”Det kommer forhåbentlig til at betyde færre sygehusbesøg, så vi kan være mere sammen om det sjove,” siger Christine, mens Grethe nikker.
Et menneske, der får en kronisk sygdom, kan i nogle tilfælde miste overblik og handlekraft og føle sig meget alene med den sygdom, han eller hun er blevet ramt af.
Noget af det allervigtigste, du som nærtstående kan gøre i en sådan situation, er derfor at indhente viden om sygdommen. Du kan søge information selv, eller du kan melde dig ind i en patientforening, som ofte kan give vejledning om behandlingsmuligheder og sund livsstil. Jo mere du ved om sygdommen, jo bedre rustet er du til at forstå og støtte den, der har fået stillet diagnosen.
Kilde: Osteoporoseforeningen, www.osteoporose.dk, ”Hverdagen som pårørende”